Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemora cada 5 de septiembre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y medios de comunicación para analizar la situación actual de la enfermedad y algunos de los principales retos que todavía afrontan las personas diagnosticadas.
El encuentro se celebró el pasado 3 de septiembre en la sede de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y permitió abordar el mieloma múltiple desde diferentes perspectivas, poniendo sobre la mesa cuestiones relacionadas con el diagnóstico, los tratamientos, el seguimiento y las necesidades que aparecen durante el proceso asistencial. La actividad contó además con el aval social de la SEHH.
En el desayuno participaron Begoña Barragán, presidenta de AEAL; el Dr. Rafael Alonso, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y de la SEHH; y un miembro del equipo de psicología de AEAL. El objetivo fue ofrecer a los profesionales de la información una visión global de la enfermedad que incorporase tanto la perspectiva clínica como las necesidades de los pacientes.
Mejorar el conocimiento para llegar antes al diagnóstico
Uno de los principales asuntos abordados durante la jornada fue la dificultad que todavía puede existir para identificar el mieloma múltiple.
Begoña Barragán recordó que el Día Mundial del Mieloma Múltiple nació por iniciativa de AEAL ante el desconocimiento existente en torno a este cáncer hematológico, una situación sobre la que todavía queda trabajo por hacer.
La enfermedad puede comenzar manifestándose a través de síntomas como dolor óseo, cansancio, anemia, infecciones recurrentes o problemas renales. Al tratarse de señales que de manera aislada no necesariamente hacen pensar en un cáncer de la sangre, algunos pacientes pueden pasar meses hasta obtener un diagnóstico.
Precisamente por ello, la campaña de este año, “Juntos creando conciencia”, pone el acento en la responsabilidad compartida. Dar a conocer la enfermedad entre la población, favorecer que se tenga presente desde Atención Primaria y reforzar la colaboración entre profesionales y asociaciones son algunos de los elementos señalados para tratar de acortar el recorrido hasta el diagnóstico.
Que los avances lleguen a todos los pacientes
El diagnóstico no fue el único reto planteado durante el encuentro. Desde AEAL se insistió también en la importancia de que la evolución experimentada en el tratamiento del mieloma múltiple se traduzca en mejoras reales para las personas afectadas, independientemente de su lugar de residencia.
Junto al acceso a los avances terapéuticos, la asociación destacó la necesidad de proporcionar información rigurosa, orientación y apoyo durante todo el proceso, así como de continuar visibilizando las consecuencias del mieloma más allá de sus aspectos estrictamente clínicos.
Dos décadas de transformación en el tratamiento del mieloma
El Dr. Rafael Alonso puso el foco en la importante transformación experimentada por el abordaje del mieloma múltiple durante las últimas dos décadas. La incorporación de nuevas alternativas terapéuticas ha venido acompañada de mejoras tanto en la supervivencia como en la calidad de vida de los pacientes.
Según explicó durante el encuentro, hace dos décadas se manejaban supervivencias estimadas de entre tres y cinco años después del diagnóstico. Actualmente, cuando se asocia un trasplante, es posible alcanzar medianas superiores a los 15 años. Una evolución que, en palabras del especialista, hace que las posibilidades terapéuticas de una persona diagnosticada actualmente sean muy diferentes a las de un paciente diagnosticado hace veinte años.
Los avances han permitido además comenzar a plantear un escenario que hace años parecía mucho más lejano: la posibilidad de alcanzar la curación en determinados pacientes que permanecen libres de enfermedad a largo plazo incluso después de finalizar el tratamiento antimieloma.
Esto no significa que pueda hablarse actualmente de curación para todos los pacientes con mieloma múltiple, pero sí de un escenario en el que, para una mayoría, el objetivo ha evolucionado desde ganar tiempo hacia conseguir remisiones muy prolongadas y mantener una buena calidad de vida durante muchos años, llegando en determinados casos a aproximarse al concepto de cura funcional.
Juntos creando conciencia
Con este encuentro, AEAL continúa trabajando para aumentar el conocimiento social sobre el mieloma múltiple, visibilizar las necesidades de quienes conviven con la enfermedad y crear espacios de diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios y medios de comunicación.
Una labor que va más allá de una fecha concreta en el calendario. Mejorar el conocimiento sobre el mieloma puede contribuir a reconocer antes sus señales, facilitar el camino hacia el diagnóstico y conseguir que los pacientes puedan beneficiarse de los avances que están transformando el abordaje de la enfermedad.
El desayuno con periodistas contó con Johnson & Johnson como patrocinador platino y Binding Site y Regeneron como patrocinadores oro.
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